渐冻症？渐冻症是什么疾病

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一、渐冻症是什么疾病

1、渐冻症是指运动神经元疾病，等同于肌萎缩侧索硬化。由于患者的大脑，脑干及脊髓的运动神经细胞受到侵犯，患者肌肉逐渐萎缩，无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住了一样，俗称为渐冻人。

2、渐冻症的早期症状是比较轻微的，跟其他的疾病很难进行区分，可以只是由乏力或者肌肉跳动，容易疲劳的感觉，逐渐进展为全身的肌肉萎缩和吞咽困难，最后可能出现呼吸衰竭，从而危及患者生命。对于渐冻症，明确确诊之后要积极的治疗，以改善生活的质量。患者首先需要进行对症处理，平时要适当锻炼，保持呼吸道和消化道的功能和通畅。

3、渐冻症引发的原因尚不清楚，所以目前也没有特别有效的方法进行治疗。目前药物叫利鲁唑或者是力如太，它可能会延缓渐冻症的发病，也就是延长几个月。但实际上，最好的办法就是当累及呼吸肌的时候，气管切开，上呼吸机辅助呼吸，就能维持住患者的生命了。

4、专家提示：渐冻症是指的肌萎缩侧索硬化，是上运动神经元和下运动神经元同时受累的一种类型，也是运动神经元病最常见的类型。渐冻症引发的原因尚不清楚，所以目前也没有特别有效的方法进行治疗。

二、什么是渐冻症

1、它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。简单点说，就是支配运动的神经元不行了，肌肉无法运动，且发生废用性萎缩。

2、早期的渐冻症比较容易和帕金森、颈椎病、重症肌无力等病症混淆，一旦出现渐冻症开始期的症状，要及时到医院进行检查确诊。

3、虽然渐冻症目前还不能治愈，但可改善症状、提高生活质量、延缓疾病进展。例如，一些物理治疗有助于无力症状的患者咳嗽、吞咽和说话功能维持;如果出现肌肉僵硬、痉挛、抽搐。

4、以及流涎和唾液过多、情绪波动等症状，可给予相关药物对症改善患者症状;如果出现呼吸困难，用呼吸机能帮助患者呼吸。在医生指导下服用一些药物可减缓病情进展;最重要的是保持乐观心态，有助于控制病情。

5、参考资料来源：百度百科-肌萎缩侧索硬化

三、渐冻症是什么原因导致的

渐冻症，是一种神经退化性疾病，好发于40～70岁的中老年人，发病多为隐匿性和进行性的。其发病症状为：肌肉逐渐不能动弹，就像被冻住了一样，逐渐出现肢体无力、肌肉震颤，慢慢会进展为肌肉萎缩与吞咽困难甚至呼吸衰竭。一般来说，患者从出现症状到全身被冻住，差不多是三到五年的时间，五年内诱发死亡率达百分之九十。

渐冻症号称世界五大绝症之一，目前无法治愈。通过研究发现导致渐冻症的原因主要有以下方面：

在“渐冻人”中，只有5%—10%为家族性，遗传方式主要为常染色体显著遗传。有明确的遗传背景；90%—95%的患者没有家族史。有家族史的患者和部分没有家族史的患者，患病都与基因突变有关，最常见的致病基因是铜<锌>超氧化物歧化酶基因。约20%的家族性和2%的散发性肌萎缩侧索硬化与此基因突变有关。目前已经发现的基因突变包括SOD1、TARDBP、FUS、OPTN、ANG、UBQLN2、C9ORF72等。

临床检查往往发现患者免疫功能异常，在体内发现免疫复合物、免疫球蛋白数量有所异常。

人体在外伤后可能会导致神经的损伤，进而出现相应的症状，运动神经元病患者多曾有过不同程度的外伤史。

有资料显示矿工，建筑工人等重体力劳动者患运动神经元病的几率更大，因为通过过度的体力劳动，机体内的很多代谢产物不能及时排出体外，同时神经的功能代谢也会受到不同程度的损害。

环境因素也可能在渐冻症发病中起到一定作用，有学者认为，某些ALS发病与某些金属可能有关，如铅、汞、铝等，一些证据表明，在工作场所或家中接触铅或其他某些物质可能与渐冻症有关。

虽然渐冻症目前还不能治愈，但可改善症状、提高生活质量、延缓疾病进展。例如，一些物理治疗有助于无力症状的患者咳嗽、吞咽和说话功能维持;如果出现肌肉僵硬、痉挛、抽搐，以及流涎和唾液过多、情绪波动等症状，可给予相关药物对症改善患者症状;如果出现呼吸困难，呼吸装置能帮助患者呼吸。在医生指导下服用一些药物可减缓病情进展;最重要的是保持乐观心态，有助于控制病情。

而要预防渐冻症，专家提醒应尽可能避免接触有毒物质，养成良好的卫生习惯，建立健康的生活方式，多锻炼身体，保持身心健康。

四、渐冻症怎么办

1、目前，关于渐冻人症，医学方面尚未有确切治疗方案，世界上关于渐冻人症的通用治疗方法是用专门的药物去治疗。当然这种“治疗”，也只能是延长疾病发展的时间，延缓“冰冻”，但不能做到彻底根治疾病。而所谓的药物治疗费用比较昂贵，治标不治本。那么这里又有人要问问题了。患上渐冻症，一般能活多久？家医君也只能说，除去一些个别例子例如霍金，可活30年以上，但渐冻症患者一般只能存活2-3年。

2、如果家人不幸患上渐冻人症，应该如何调理？

3、那么如果你的家人不幸患上渐冻人症，那么作为家属的你，千万不要认为无能为力，而就此放弃。其实，我们也可以通过一下的一些行为，帮助患上渐冻人症的家人“延缓冰冻”。

4、一、别给患者带来负能量的情绪：不要在患者面前表现出失望、悲观等负能量的情绪，平时要多给予患者鼓励和安慰，多陪陪患者，并接受患者的倾诉；

5、二、进行简单的肌肉锻炼：如果家人是患上早期渐冻人症，可建议患者做一些比较轻松的肌肉康复运动，如举哑铃、散步等锻炼，尽量让患者的肌肉缓慢萎缩。如果患者在床上，那么需要至少两小时帮他翻身、拍背和按摩，预防形成压疮。

6、三、建议让患者多吃流食：由于患者肌肉萎缩，体重逐渐下降，这时候就要选择含有纤维素的食物，当患者出现吞咽困难时，建议多吃一些流食，如水、粥等。

7、四、不要让患者中途断药：目前，药物治疗是唯一可延缓“冰冻”的治疗方案。虽然药物费用比较昂贵，可能一些普通家庭未必承担得起这个费用。但还是奉劝一句，即使药物费用比较贵，也请别中途断药。如果有较长时间没有服药，那么病情比较难控制。

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