2016年,湖南省郴州市某县,一名叫雷小英的妇女,4年里9次怀孕却从未见他生产,引得附近居民对她指指点点。
“总见她大着肚子,不见生产。”
有人甚至给她起了个外号叫“大肚子”。
从2013年开始,这4年时间里雷小英怀孕9次,流产5次,引产3次。
而现在是第9次怀孕。
周围居民都以为她是为了生个儿子,所以不断地怀孕流产。
雷小英光怀孕不生,引得婆婆极为不满,丈夫吴志雄也很无奈,这究竟是怎么回事?
雷小英和吴志雄已经有个6岁的女儿,名叫珍珠。
原本活泼好动的年纪,但是妈妈却从不让小珍珠出去跟别的小朋友玩,只让她在家里写写画画。
问珍珠喜不喜欢妈妈,
“不喜欢。”珍珠脱口而出。
“为什么?”
“妈妈坏。妈妈不让我到外面玩”。
6岁正是儿童期叛逆的年纪,小珍珠因为妈妈不让她出去玩说出这些话我们可以理解,但是雷小英为什么不让自己的女儿出去玩呢?
原因是小珍珠不到1岁时被查出意外。
2011年6月,小珍珠出生四个月大时,宗师高烧不退,脸色发白。去了县、市医院检查、治疗都没有好转,
最后小珍珠经省儿童医院血液内科诊断为“重型地中海贫血症”。
这对夫妻俩来说犹如晴天霹雳!
我们绝大部分人可能都没听说过这个病。
地中海贫血的患者由于长期贫血,导致机体缺氧和其他营养成分缺乏,机体免疫力低下,容易发生各种感染性疾病。
其体内的珠蛋白链会出现不足,甚至缺失,从而影响人体的正常带氧能量,造成肝脾等功能受到损伤,
严重时可能导致患者发生夭亡
。就我国患者情况来看,地贫多见于南方地区。
医生进一步解释,地中海贫血主要有α地中海贫血和β地中海贫血两大类,又可分为有极轻型、轻型、中间型及重型四等级。
雷小英和丈夫都是轻型地贫基因的携带者,后代患有重型地贫的概率是50%。所以小珍珠一出生就成了地贫重型患者。
夫妻俩一直小心翼翼地保护着女儿,避免磕碰流血等引发意外,这也是雷小英不让小珍珠出去玩耍的原因。
现在重型地贫患者保守治疗方法是输血,排铁。
所以,6岁多的小珍珠从不到1岁起就开始定期输血,每天打针排铁。否则会引起体内正常血液循环,引发肝脾等引起的各种疾病。
每次打完针,小珍珠都要带着微量注射泵小心翼翼地苦等12个小时。上厕所自己拿着注射泵,睡觉时放在旁边。
为了节省到医院的费用,雷小英自己学习了注射。买了大量的注射器,雷小英俨然成了半个医生,每次都是她调配药物给小珍珠注射。
而由于常年累月的注射,小珍珠的手臂和肚皮布满了伤口。有的地方长期淤青,摸上去硬硬的。
女儿承受的这些雷小英也都看在眼里,急在心里。
医生告知重型地贫也有根治方法,那就是脐血干细胞移植或者骨髓移植。
她和丈夫寻遍中华骨髓库,但是没有寻到跟小珍珠相匹配的骨髓,而自己和丈夫的也都是地贫基因携带者不能进行骨髓移植。
但是雷小英从来没放弃过。
找不到匹配骨髓,那就想办法。
而他们想的办法就是生一个健康宝宝,给小珍珠提供移植骨髓。
这就是雷小英频繁怀孕但不生产的原因。
每次怀孕到一定时间就要去检查,而配型检查费用高昂,每个宝宝八千左右。
之前8次怀孕,自然流产的两个,没凑到钱去检查流掉的三个,引产的三个。第四次是一对双胞胎,第三个是健康的宝宝但是没有配型成功而流掉。
那时还没完全放开二孩、三孩政策,所以对雷小英来说只有一次机会。
而雷小英这样的执念,也引起了婆婆的极度不满。
“四年时间她基本都躺在床上,像这些做饭家务什么的都是我做”
“因为这个不知吵了多少次,按我们说第二胎生下一个健康的孩子就可以了,我们也不要求男孩还是女孩。”
丈夫吴志雄虽然心疼妻子,但是次数多了,他慢慢和母亲的想法一样。
生活的重担都压在他一个人身上,再这样下去整个家估计都要垮了,包括妻子的身体。
远赴广州去检查匹配前,雷小英的母亲千里迢迢赶过来看自己孩子。
这几年雷小英所经历的,她的母亲最懂。
看着母亲一直在哭,雷小英心里也很不好受。母亲也是为她操碎了心,眼睛也因为这个几近哭瞎。
每次都是雷小英只身前往广州去检查。虽然担心自己的妻子,但是丈夫作为家里唯一的经济来源,只能继续工作。
如果第9次还是配型不成功,即使雷小英有心,恐怕整个家,还有自己的身体都不能支撑她继续第10次怀孕。
好在功夫不负有心人,从广州回来几天后,雷小英收到广州某医院的短信,“配型成功。”
整个家都长长舒了一口气。
但是接下来的一个消息让雷小英和丈夫却高兴不起来。
一个是存在生产风险。
在检查的过程中,医生提醒雷小英,由于经常怀孕,她的子宫纤维弹性降低,变得非常脆弱,后面生产大出血的概率很高。
怀孕次数过多,会对子宫的伤害非常大。就像一个气球经常被吹,气球鼓面的弹性就会变小,会很容易被吹爆。
也就是说,极有可能这次生产会有生命危险!
雷小英选择义无反顾的生产,还写给丈夫下了一封“遗书”。
“如果发生意外,先救小孩。”
还一个让夫妻俩高兴不起来的是骨髓移植费用高达42万,这对于本就拮据的家庭来说无疑是天文数字。
但是既然下定决心生产,那就兵来将挡,水来土掩。
雷小英找到被称为“网络妈妈”的谭兰霞,谭兰霞利用自己的网络影响力为小珍珠骨髓移植筹集善款。后来,由何剑辉负责的志愿者服务队了解到此情况后,和众多爱心人士一起经过多方筹集。
最后,他们共为小珍珠筹集到医疗费22多万元。
但进行新鲜脐带血移植手术需要42万元手术费,还差20万元。紧要关头,何剑辉挺身而出自己拿出20万元为小珍珠垫付手术费。
2016年7月6日,当即将生产的雷小英在深圳某医院得知女儿手术费用在最后一刻集齐时泣不成声。
7月15日,雷小英的小女儿出生,母女平安。
而小珍珠也凭借妹妹的脐带血获得重生。
她终于在深圳儿童医院成功接受了新鲜脐带血移植手术,以后将不再需要依靠输血维持生命。
雷小英凭借着自己的努力和坚持,推动当地地中海贫血的相关医疗政策,纳入重大医保报销。
2017年,雷小英加入了当地的好人协会。
从关心自己女儿病情到关注一个患有地中海贫血症儿童群体的治疗,组织好人协会、联络慈善组织对患病儿童全力救助,雷小英从“受助者”变成“施爱者”。
小珍珠告诉我们,她的理想是长大后做一名医生,帮助需要帮助的人。
这就是爱心的传承。
图片来源于网络,侵删。
本文作者:不识庐山者也。读万卷书不如行万里路,行万里路不如阅人无数。传达有价值的思想,欢迎关注
@不识庐山者也
。